Biotecnología y comunicación en la sociedad democrática

Viejos retos para los nuevos tiempos

biotecnología y comunicación

La investigación en biotecnología ha logrado importantes avances; sin embargo, algunos de sus resultados han sido controvertidos por el riesgo sobre la protección de la salud y el medio ambiente, lo que ha limitado la aplicación por el principio de precaución. La divulgación, comunicación e información sobre biotecnología resultan en la actualidad más necesarias que nunca, con el fin de difundir de forma clara, rigurosa y comprensible las innovaciones. De forma simultánea, es imprescindible dar a conocer las certezas, incertidumbres y potenciales conflictos de interés que existen, con el objetivo de difundir la evidencia científica disponible y así promover la toma de decisiones de manera autónoma, libre e informada, un objetivo clave para cualquier sociedad democrática.

Palabras clave: ley de la ciencia, divulgación, comunicación científica, periodismo, biotecnología.

La difusión de la ciencia, una tarea esencial

la Constitución española (1978) establece en su artículo 20.1.b el derecho fundamental a la producción y creación científica y técnica, que ha sido analizado tradicionalmente por la doctrina jurídica como el derecho a la libertad de investigación científica (Chueca, 2013). Por su parte, el artículo 27.1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos (Naciones Unidas, 1948), reconoce que toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten. Además, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Naciones Unidas, 1966), del que España es parte, obliga también a los estados a adoptar las medidas necesarias para «la conservación, el desarrollo y la difusión de la ciencia y de la cultura».

«La participación en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten es un derecho humano»

Por tanto, la participación en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten es un derecho humano que debe ser entendido como instrumento clave para promover el libre desarrollo de la personalidad y garantizar la dignidad humana como pilar fundamental del ordenamiento jurídico y como criterio de fundamentación de los valores, los principios y los derechos. La adecuada difusión de los resultados de investigación ayudará a que la ciudadanía pueda elegir libremente y de forma autónoma cómo desarrollar su vida según sus propios objetivos e intereses. Asimismo, es importante fomentar los cauces de participación en las políticas científicas por el impacto social y económico que estas tienen sobre los individuos.

La Constitución reconoce también en el artículo 44.2, dentro de los principios rectores de la política social y económica, que los poderes públicos deben promover la investigación científica y técnica en beneficio del interés general. El marco normativo estatal de la investigación en España se completa con la entrada en vigor de la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación (2011), que derogó la Ley 13/1986, de 14 de abril, de Fomento y Coordinación General de la Investigación Científica y Técnica. En el preámbulo establece que «la generación de conocimiento en todos los ámbitos, su difusión y su aplicación para la obtención de un beneficio social o económico, son actividades esenciales para el progreso de la sociedad española». Esta parte no dispositiva recuerda también el papel de la investigación, su difusión y transferencia como «elementos imprescindibles de la cultura moderna, que quiere regirse por la razón y el pensamiento crítico en la elección de sus objetivos y en su toma de decisiones».

Entre sus objetivos, la ley de la ciencia (Ley 14/2011) incluye el impulso de «la cultura científica, tecnológica e innovadora a través de la educación, la formación y la divulgación en todos los sectores y en el conjunto de la sociedad». Además, la norma pretende promover «la participación activa de los ciudadanos en materia de investigación, desarrollo e innovación, y el reconocimiento social de la ciencia a través de la formación científica de la sociedad y de la divulgación científica y tecnológica». Asimismo, la ley destaca la publicación de resultados por parte de los agentes públicos en repositorios de acceso abierto y reconoce las tareas de divulgación y de cultura científica y tecnológica como «consustanciales a la carrera investigadora para mejorar la comprensión y la percepción social sobre cuestiones científicas y tecnológicas y la sensibilidad hacia la innovación, así como para promover una mayor participación ciudadana en este ámbito».

El Eurobarómetro de 2010 analizó la percepción social de la biotecnología en la Unión Europea. La mayoría de los encuestados se mostró optimista respecto a esta disciplina (53 %), aunque el informe también dio a conocer la existencia de importantes lagunas de conocimiento. Gran parte de los participantes no había oído hablar nunca de campos emergentes como la nanotecnología (55 %), los biobancos (67 %) o la biología sintética (83 %). / Agencia Sinc

La cultura científica, una asignatura pendiente: el caso de la biotecnología

la investigación científica y técnica influye cada vez en mayor medida en la sociedad; sin embargo, sus avances y progresos no han venido acompañados de un incremento gradual de la cultura científica de la población. Según recoge la Real Academia Española (2017), la cultura puede ser interpretada como el «conjunto de conocimientos que permite a alguien desarrollar su juicio crítico» y como el «conjunto de modos de vida y costumbres, conocimientos y grado de desarrollo artístico, científico, industrial, en una época, grupo social, etc.». Ambas acepciones, de acuerdo con Emilio Muñoz (2002), recuerdan que la cultura –también la científica– depende del nivel de conocimientos sobre un tema específico que posea un individuo, lo que a su vez requiere de dos mecanismos fundamentales: la educación y la información.

La cultura científica sigue siendo una asignatura pendiente para España. La VIII Encuesta de percepción social de la ciencia (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología [FECYT], 2017) muestra que el interés de la población española por la investigación ha crecido en los últimos años hasta situarse en el 16,3 % en 2016. Sin embargo, el porcentaje de personas que muestran poco o ningún interés por la ciencia sigue siendo mayor (29,6 %); entre este grupo, las razones de dicho desinterés se deben fundamentalmente a que no se comprenden los conceptos relacionados con la investigación (33,1 %). El informe de la FECYT también destaca que la ciudadanía española confía mucho, bastante o algo en prácticas no avaladas por la evidencia científica como la homeopatía (52,7 %) y la acupuntura (59,8 %). No existe, sin embargo, una correlación demostrada entre la confianza en estas pseudoterapias y un bajo nivel formativo. Según la Encuesta de percepción social de la ciencia, las personas con más estudios confían más que la media en estas prácticas sin evidencia científica. Las cifras prueban que la difusión de la investigación en España tiene todavía un gran margen de mejora por delante.

Por otro lado, el Eurobarómetro de 2010 (Comisión Europea, 2010) analizó la percepción social de la biotecnología en la Unión Europea. La mayoría de los encuestados se mostró optimista respecto a esta disciplina (53 %), aunque el informe también dio a conocer la existencia de importantes lagunas de conocimiento. En ese sentido, gran parte de los participantes no había oído hablar nunca de campos emergentes como la nanotecnología (55 %), los biobancos (67 %) o la biología sintética (83 %). El Eurobarómetro reveló además la desconfianza generalizada de los europeos hacia la ingeniería genética. Los alimentos modificados genéticamente no eran aceptados por un 61 % de los encuestados, que se mostraban más reticentes a manipular los animales, por delante de las plantas y de las bacterias. Emilio Muñoz (2002) además recuerda que las aplicaciones de la biotecnología en la salud humana han sido mejor percibidas tradicionalmente. Sin embargo, a su juicio, la hipótesis que resalta el interés último del usuario para explicar dicha percepción es cuanto menos ingenua y poco consistente. Por otro lado, Gaskell (2000) sostuvo que el apoyo social a la biotecnología podía variar en los países europeos debido a las diferentes políticas relacionadas con el desarrollo económico, un argumento que ha sido tildado de insuficiente.

Interpretar los resultados acerca de las actitudes hacia la ciencia y la biotecnología es una tarea ardua y compleja. Según Muñoz, los elementos cognitivos positivos y negativos, las distintas trayectorias en la difusión de información o los valores culturales y sociales son algunos de los parámetros que influyen en la aceptación de la biotecnología. En España, donde la percepción pública es generalmente positiva, se pueden identificar factores como los limitados niveles de conocimiento, pero también la voluntad continuada para seguir apostando por la modernización o la capacidad para aceptar y asumir riesgos. En ese sentido, el Estudio internacional de cultura científica de la Fundación BBVA (2012) confirma la idea de que el nivel de cultura científica en España es bajo. Mientras que nuestro país se sitúa cerca de la media europea en el nivel de interés por la ciencia, la sociedad española siente que cuenta con un grado de información menor acerca de los temas científicos con respecto a otros países de nuestro entorno. La ciencia tampoco es uno de los asuntos en las conversaciones cotidianas de los ciudadanos con sus familiares y amigos: por un lado, la frecuencia es mayor en Dinamarca, Reino Unido y Países Bajos; por otro lado, Italia, España y República Checa son las regiones donde hay menor presencia de la ciencia en el día a día.

«Difundir el conocimiento supone también contextualizarlo, y explicar las posibilidades y los límites del método científico»

La comunicación de la biotecnología

El proceso de la difusión de la ciencia puede ser descrito como un conjunto de eslabones engarzados e interdependientes, donde destacan la divulgación, la comunicación y la información sobre ciencia. El primero trata de explicar la investigación de forma sencilla y amena; los departamentos de comunicación dan a conocer los mensajes de instituciones y empresas; los medios de comunicación han de informar de manera rigurosa, clara, crítica y veraz. Si cualquiera de los eslabones falla, se verá afectado todo el proceso de difusión científica.

Podemos citar dos problemas principales relacionados con la divulgación en España. Por un lado, durante años, el número de divulgadores ha sido más bien escaso y su labor ha pasado desapercibida. Por otro, puede haber casos de investigadores que se quieran mantener en su «torre de marfil» o que no divulguen bien acerca de sus resultados. Igualmente, esa divulgación puede verse afectada por las malas prácticas de investigación, que incluyen en ocasiones casos de fraude, falta de integridad, plagio o mala conducta. Entre los escándalos más sonados de los últimos años, destaca el estudio fraudulento publicado por Andrew Wakefield et al. (1998) en la revista The Lancet, donde se postulaba una supuesta relación entre las vacunas y el autismo, luego desmentida por la evidencia científica (Taylor, Swerdfeger y Eslick, 2014). El investigador fue acusado de manipular los datos de su trabajo de mala fe y fue expulsado posteriormente del Colegio General de Médicos de Reino Unido (Deer, 2011). Otro caso polémico fue el del científico surcoreano Woo Suk Hwang (Hwang et al., 2004), que aseguró en la revista Science que su equipo había logrado clonar embriones humanos (De Semir y Revuelta, 2005), aunque luego se demostró que sus datos habían sido fabricados. Este tipo de escándalos ponen en tela de juicio el proceso de revisión (peer review) de los trabajos que se publican en revistas científicas y afectan también a la tarea realizada desde la divulgación, la comunicación y el periodismo.

En el caso del segundo eslabón, la inexistencia o la falta de medios en los gabinetes de prensa afecta al necesario trabajo de comunicación y publicidad de los centros de investigación, universidades y empresas. En ocasiones, los fallos en el trabajo comunicativo de estos gabinetes de prensa también pueden perjudicar directamente la labor informativa. Así sucedió, por ejemplo, después de que el University College de Londres publicara una nota de prensa en la que daba a conocer los resultados de un estudio sobre la posible transmisión en humanos de la patología beta-amiloide. La nota de prensa (University College London, 2015) incluía la palabra alzhéimer en el titular, a pesar de que el trabajo (Jaunmuktane et al., 2015) no se refería a la enfermedad neurodegenerativa, lo que provocó una gran confusión en los medios de comunicación. Al día siguiente, numerosos periódicos británicos incluían alarmistas titulares donde se decía que el mal de Alzheimer era contagioso, una conclusión falsa. Este es solo un ejemplo de mala praxis. El trabajo del segundo eslabón, no obstante, ha mejorado en los últimos años de forma gradual gracias al aumento de profesionales especializados, al incremento de unidades dedicadas en exclusiva a la comunicación de instituciones, empresas, centros de I+D o universidades y a las actividades de las asociaciones de comunicadores que trabajan en estas áreas, como la Asociación Española de Comunicación Científica, la Asociación Catalana de Comunicación Científica, la Asociación Nacional de Informadores de la Salud o la Asociación de Comunicadores en Biotecnología, entre otras.

En 2015, el University College de Londres publicó una nota de prensa de una investigación sobre la posible transmisión en humanos de la patología beta-amiloide. El comunicado incluía la palabra alzhéimer en el titular, a pesar de que el trabajo no se refería a la enfermedad neurodegenerativa, lo que provocó una gran confusión en los medios de comunicación. Al día siguiente, numerosos periódicos británicos incluían alarmistas titulares donde se decía que el mal de Alzheimer era contagioso, una conclusión falsa.

Los medios de comunicación, por su parte, cometen frecuentemente errores graves a la hora de informar sobre ciencia. Los problemas más comunes incluyen no contrastar de forma adecuada antes de publicar una noticia, exagerar los resultados e incluso caer en el sensacionalismo y en el amarillismo. En los casos más graves, los fallos periodísticos cometidos por no confirmar ni contrastar la información han ayudado a propagar historias falsas o exageradas, como ocurrió recientemente en España con el conocido caso Nadia. Durante ocho años, los padres de una menor afectada por tricotiodistrofia recaudaron, ayudados por la amplia difusión que obtuvieron de algunos medios generalistas, más de un millón de euros para un tratamiento inexistente. Las falsedades, no obstante, fueron desveladas en 2016 por otros medios de comunicación especializados como Mala Prensa, Hipertextual y Materia que pusieron en duda la historia; posteriormente a estas revelaciones periodísticas, los progenitores de la niña fueron investigados por un presunto delito continuado de estafa en un procedimiento judicial en el que la Fiscalía ha pedido seis años de prisión y que está pendiente de juicio. Además del caso Nadia, en los últimos años no son pocas las veces que los medios han asegurado que se ha encontrado la cura contra el cáncer y la vacuna frente al VIH, aunque estos resultados por desgracia no hayan sido posibles todavía.

La información especializada en biotecnología ha de apostar por dar a conocer la evidencia científica disponible, así como difundir las limitaciones, los conflictos de interés y los riesgos asociados, objetivos fundamentales para el periodismo que aborda las aplicaciones biotecnológicas. En ese sentido, los medios de comunicación deben representar un papel activo a la hora de contrastar y publicar información relacionada con las terapias sin evidencia científica y que utilizan de forma sistemática publicidad engañosa, ya que pueden suponer un riesgo para los pacientes. El también conocido como «cuarto poder» no debe olvidar la necesidad de dar a conocer las implicaciones éticas, sociales, económicas, legales, o políticas, entre otras, de la biotecnología. En definitiva, la necesidad de promover un periodismo especializado en el que se publique información contrastada, rigurosa, crítica, clara y veraz, algo que habría evitado titulares y textos erróneos y sensacionalistas, es más vital que nunca.

Conclusiones

La complejidad para difundir de forma adecuada los avances científicos es enorme. El número de investigaciones y de publicaciones ha crecido exponencialmente en los últimos años, así como la dificultad para comprender sus resultados. Según explicaba Manuel Calvo Hernando (1999), existen diferentes necesidades que dificultan aún más este proceso, entre las que cabe destacar la importancia de extender el conocimiento y popularizarlo, convertir la ciencia en un asunto de interés general y público, mostrar las diferencias que existen entre lo imaginado y la realidad o buscar sistemas rápidos y seguros de almacenamiento y acceso al conocimiento.

Difundir el conocimiento supone también contextualizarlo, explicar las posibilidades y los límites del método científico, las realidades y los mitos sobre los resultados de investigación y dar a conocer la evidencia científica, la importancia de la integridad de la investigación y los conflictos de interés existentes. La divulgación, la comunicación y la información sobre ciencia y, en particular, sobre biotecnología, son más necesarias que nunca, con el fin de fomentar el pensamiento crítico en la población.

«Los medios de comunicación deben representar un papel activo a la hora de contrastar y publicar información relacionada con las terapias sin evidencia científica»

La sociedad tiene derecho a disfrutar del progreso científico y de los beneficios que de él resulten, también desde la perspectiva del conocimiento y de la participación en la toma de decisiones públicas. La adecuada difusión de la ciencia ayudará a lograr estos objetivos, además de aumentar el interés por la investigación, la formación y la cultura de la ciudadanía. La labor que tienen los científicos, los comunicadores y los periodistas especializados es una tarea fundamental también para garantizar la dignidad humana y el libre desarrollo de la personalidad. Una tarea que no está exenta de desafíos, retos y problemas, pero cuyos frutos ayudarán a promover los derechos fundamentales y las libertades públicas que, en suma, fortalecerán la sociedad democrática en la que vivimos.

Constitución española, de 29 de diciembre. (1978). Consultado en https://www.boe.es/buscar/pdf/1978/BOE-A-1978-31229-consolidado.pdf

Calvo Hernando, M. (1999). El nuevo periodismo de la ciencia. Mèxico: Ediciones Ciespal.

Comisión Europea. (2010). Special Eurobarometer. Biotechnology. Brussel·les: TNS Opinion & Social. Consultado en http://ec.europa.eu/commfrontoffice/publicopinion/archives/ebs/ebs_341_en.pdf

Chueca, R. (Dir.). (2013). La investigación científica como derecho fundamental. Granada: Editorial Comares.

Deer, B. (2011). How the case against the MMR vaccine was fixed. British Medical Journal, 342, c5347. doi: 10.1136/bmj.c5347

De Semir, V., & Revuelta, G. (2005). El Dr. Hwang y el clon que nunca existió. Quark, 37–38, 105–123.

Fundación BBVA. (2012). Estudio internacional de cultura científica de la Fundación BBVA. Consultado en www.fbbva.es/TLFU/dat/comprension.pdf

Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología. (2017). VIII Encuesta de percepción social de la ciencia, 2017. Madrid: Editorial MIC. Consultado en https://www.fecyt.es/es/publicacion/percepcion-social-de-la-ciencia-y-la-tecnologia-en-espana-2016

Gaskell, G. (2000). Agricultural biotechnology and public attitudes in the European Union. AgBioForum, 3(2&3), 87–96. Consultado en http://www.agbioforum.org/v3n23/v3n23a04-gaskell.htm

Hwang, W. S., Ryu, Y. J., Park, J. H., Park, E. S., Lee, E. G., Koo, J. M., … Moon, S. Y. (2004). Evidence of a pluripotent human embryonic stem cell line derived from a cloned blastocyst. Science, 303(5664), 1669–1674. doi: 10.1126/science.1094515 (Retractado en 2006, Science, 311(5759), 335. doi: 10.1126/science.1124926).

Jaunmuktane, Z., Mead, S., Ellis, M., Wadsworth, J. D. F., Nicoll, A. J., Kenny, J., … Brandner, S. (2015). Evidence for human transmission of amyloid-β pathology and cerebral amyloid angiopathy. Nature, 525, 247–250. doi: 10.1038/nature15369

Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación (2011). Consultado en https://www.boe.es/buscar/pdf/2011/BOE-A-2011-9617-consolidado.pdf

Muñoz, E. (2002, 30 de maig). La cultura científica, la percepción pública y el caso de la biotecnología. Seminario «La cultura científica en la sociedad de la información», Universidad de Oviedo. Consultado en http://digital.csic.es/bitstream/10261/1503/1/dt-0207.pdf

Nacions Unides. (1948). Declaración universal de derechos humanos. Consultado en http://www.un.org/es/universal-declaration-human-rights

Nacions Unides. (1966). Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales. Alto Comisionado para los Derechos Humanos (ACNUDH). Consultado en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx

Real Academia Española. (2017). Cultura. En Diccionario de la lengua española (23a ed.). Consultado en http://dle.rae.es/?id=BetrEjX

Taylor, L. E., Swerdfeger, A. L., & Eslick, G. D. (2014). Vaccines are not associated with autism: An evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine, 32(29), 3623–3629. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085

University College London (2015, 10 de setembre). Possible evidence for human transmission of Alzheimer’s pathology [nota de prensa]. Consultado en http://www.ucl.ac.uk/news/news-articles/0915/100915-possible-evidence-alzheimers-pathology

Wakefield, A. J., Murch, S. H., Anthony, A., Linnell, J., Casson, D. M., Malik, M., … Walker-Smith, J. A. (1998). Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children. The Lancet, 351(9103), 637–641. doi: 10.1016/S0140-6736(97)11096-0 (Retractado en 2010, The Lancet, 375(9713), 445. doi: 10.1016/S0140-6736(10)60175-4).

© Mètode 2018 - 97. #Biotec - Primavera 2018

Llicenciada en Biotecnologia per la Universitat de Lleó (Espanya), màster en Indústria Farmacèutica i Biotecnològica per la Universitat Pompeu Fabra (Espanya) i experta en Gabinets de Comunicació per la Universitat Complutense de Madrid (Espanya). Doctoranda en el «Programa de Doctorat en Drets Humans, Poders Públics, Unió Europea: Dret Públic i Privat» de la Universitat del País Basc (Espanya). Ha rebut el
premi Next Generation Science Journalist Award (2014), el Premi ASEBIO de Comunicació i Divulgació de la Biotecnologia (2015), l’accèssit del Premi Concha García Campoy en premsa digital (2016) i el II Premi José Carlos Pérez Cobo de periodisme i pensament crític (2017). Finalista del Premi Boehringer Ingelheim al Periodisme en Medicina 2017.