Genoma y derecho

Implicaciones legales, éticas y sociales de las nuevas tecnologías genéticas

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Impacto social de la genética

Las noticias sobre los descubrimientos realizados en torno al genoma humano han generado expectativas inmensas para la mejora de la salud y han venido deparándonos cambios de gran impacto social, moral y jurídico, ya que sus posibilidades han sido percibidas por los ciudadanos como ambivalentes. No obstante, conviene distinguir entre los innegables conflictos que se plantean, y que pueden afectar a importantes derechos ya reconocidos, y el miedo a la ciencia, que subyace detrás de algunos fantasmas del inconsciente colectivo tan gratos a la ciencia-ficción. Así se pone de manifiesto cuando, tras cada nueva posibilidad de las nuevas tecnologías genéticas –sobre todo en sus aplicaciones sanitarias–, suelen alzarse voces reclamando prohibición (el caso de la clonación resulta paradigmático). Ello hace patente que las nuevas tecnologías genéticas reclaman la realización de un debate social informado en el que participen los diversos sectores implicados: investigadores, médicos, humanistas, políticos, informadores… La racionalidad en la discusión reclama una información previa que deben suministrar los científicos –que conocen los auténticos problemas puesto que trabajan materialmente con las tecnologías que cuestionamos– y transmitir los medios de comunicación, a través de los cuales las conocen la generalidad de las personas de nuestra sociedad. A partir de los datos, la reflexión debe hacerse en común, evaluando los riesgos para determinar qué cosas son las que se deben limitar, con qué criterios se establecen las limitaciones y quiénes han de ser los que las establezcan. Sólo así, tras valorar las distintas cuestiones en juego, será posible tomar decisiones sobre las repercusiones de descubrimientos que a todos nos afectan.

Regular las nuevas técnicas

Hay que señalar que genoma y derecho son conceptos necesariamente unidos, ya que el ordenamiento jurídico debe cumplir su función de control y organización social. En general, las aplicaciones biomédicas de las nuevas tecnologías no suelen plantear el problema de ser ilícitas sino más bien de cuáles son los límites a su licitud. Ante ellas, el derecho se debate entre una actitud no intervencionista (que deja al mundo de la investigación en un área de “no derecho”, siguiendo los criterios marcados por la conciencia del investigador o de su grupo) y una postura controladora, que emerge cuando la preocupación social así lo aconseja. Actualmente, existe abundante regulación sobre las tecnologías genéticas y precisamente nuestro país fue de los primeros en normativizar su uso dentro de una actitud protecnológica que en aquellos momentos era símbolo de aperturismo. Las normas existentes forman un abanico que comprende desde las de carácter administrativo (las primeras en ser utilizadas, pues en temas de salud es frecuente la intervención de los poderes públicos), a las civiles y penales. Todas ellas insertas en el marco del respeto a los derechos fundamentales fijado por la Constitución y las leyes que los desarrollan y en un contexto internacional que busca la armonización normativa.

En nuestro país están reguladas las técnicas de reproducción asistida, la donación y la utilización de fetos y embriones, y la utilización, liberación y comercialización de organismos modificados genéticamente a fin de prevenir los riesgos para la salud humana y el medio ambiente, mientras que ciertas conductas referidas a la manipulación genética se sancionan en el código penal. La Unión Europea ha elaborado numerosas directivas sobre organismos modificados genéticamente, riesgos laborales, protección de datos, patentes, etc. También los organismos internacionales han forjado textos como el Convenio sobre Diversidad Biológica de Río de Janeiro, auspiciado por las Naciones Unidas, o la Declaración de los Derechos de las Generaciones Futuras y la Declaración Universal sobre el Genoma Humano, de la Unesco, que pretenden completar la Declaración Universal de Derechos Humanos. Además, el Consejo de Europa, como organismo específicamente encargado de su protección y promoción, elaboró el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, ya ratificado por nuestro país. Asimismo, diversas comunidades autónomas han establecido normas que van de la protección de los animales a la utilización de las historias clínicas o la obtención del consentimiento informado de los pacientes.

«Los seres humanos somos «por naturaleza» culturales  y está en nuestras manos elegir y actuar moralmente»

Esta relación, no exhaustiva, permite entrever que, aunque exista abundante regulación, aún queda mucho por hacer. Como, por ejemplo, dictar leyes que regulen las bases de datos genéticos actualmente existentes para garantizar el adecuado uso de las mismas. Para calcular lo ingente de la tarea, basta pensar que la mera información obtenida del Proyecto Genoma puede afectar a derechos como la intimidad, la no discriminación, la autonomía, el pluralismo, la dignidad de la persona o la libertad de investigación. Sirva de muestra la huella genética, cuya obtención puede interesar a efectos de mera identificación, así como en procesos civiles y penales, pero que aporta datos comprometedores que pueden afectar a la salud y ser usados por terceros en la contratación laboral o en los seguros. Es necesario tener presente que el conocimiento de los individuos que la información genética hoy disponible proporciona, puede ser utilizado en los más diversos ámbitos y con los más diversos fines. Nadie duda que identificar con certeza a los individuos es útil para el Estado, pero también puede serlo para los ciudadanos. Así sucede con la identificación en procedimientos civiles y penales (las pruebas de paternidad o los análisis de muestras halladas en el lugar de un crimen, por ejemplo) que de hecho implican una garantía para la población, aunque también generan miedo a un mundo orweliano en el que nos hayamos convertido en seres totalmente “transparentes”, desprovistos de intimidad y privacidad. Igualmente preocupa a los ciudadanos la utilización de esos datos por compañías aseguradoras, en los procesos de contratación, o en la concesión de hipotecas. Por otra parte, mas allá de la mera identificación en el terreno de la salud, los avances en el estudio de las patologías genéticas permiten saber sus causas moleculares y proporcionan nuevas posibilidades de diagnóstico, que repercutirán tanto en la prevención de la enfermedad como en los tratamientos que puedan ofrecerse. Aún en mayor medida sucede así con la ingeniería genética, la clonación, la terapia génica o la medicina preventiva que han llegado a poner en cuestión los tradicionales objetivos de la medicina. Conocer la dotación genética individual permitirá diseñar nuevas terapias personalizadas que se ajustarán a cada caso, disminuyendo los efectos nocivos y potenciando la eficacia de los nuevos tratamientos, cuyas posibilidades irán aumentando a medida que se conozcan nuevas funciones de los genes y su relación con las enfermedades. Todo esto tiene incontestables ventajas para la salud pública pero puede llevar aparejados inconvenientes para los individuos y ser el origen de nuevas formas de discriminación.

Consecuentemente, el derecho debe estar atento a los cambios científicos tratando de controlar sus riesgos potenciales, sin ser un obstáculo a la innovación sino actuando como elemento de racionalización y de garantía. Sin perder de vista la necesidad de que sus normas estén dotadas de la temporalidad limitada que requiere una materia en continua evolución y basadas en el consenso que, idealmente, debe seguir al debate social informado que tanto preconiza el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina.

Genética y bioética

No conviene olvidar el papel que la reflexión moral y el debate social desempeñan en este campo. Es sabido que las tecnologías genéticas resultan ambivalentes, pues su uso es susceptible de generar grandes beneficios para la humanidad, pero también riesgos derivables de un mal uso cuyas consecuencias son imprevisibles y que pueden afectar no sólo a quienes las emplean sino al resto de la humanidad, e incluso a las generaciones futuras. Inconvenientes y ventajas que conducen a que las biotecnologías se perciban como una espada de doble filo y a que los ciudadanos tengan grandes miedos y grandes esperanzas sobre sus posibilidades. Estas ambivalencias se reflejan en el debate bioético y resultan patentes en los medios de comunicación y en la opinión pública. Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así, se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, como se ha indicado más arriba, normativa ya existe tanto en el ámbito nacional como internacional; lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

Es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías gençeticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se levantan voces que reclaman pararlo todo, «desinventarlo» si fuese posible. Aseguran que estamos suplantando la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados.

En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”), a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía cómo se desarrollaban. No obstante, ya hace tiempo que sabemos que si sembramos en determinadas condiciones obtenemos mejores cosechas que si dejamos que el trigo salga solo. Hace tiempo que intentamos controlar las condiciones naturales: ponemos calefacción en invierno y aire acondicionado en verano, preferimos viajar en coche o en avión a hacerlo andando o en burro. Hablar por teléfono, usar Internet o grabarnos en vídeo, permite estar en varios sitios a la vez –incluso después de muertos podemos hacernos presentes y dejar mensajes–, lo que proporciona posibilidades de intervención y control antes sólo reservadas a la divina ubicuidad.

Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista –“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así– es grata a la naturaleza humana, que considera la costumbre como necesidad. A los niños para tranquilizarlos les contamos siempre los mismos cuentos, de la misma manera, con las mismas palabras. Repetir sosiega: es un recurso literario y un uso habitual de las religiones (de los mantras al rosario). Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías genéticas nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance –en manos del azar– y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿diagnósticos y medicina preventiva? ¿fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario: ¿ejércitos de humanoides esclavizados? ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las tecnologías genéticas. Dependiendo del nivel en que estemos considerando las cosas, se tratará de una decisión política y social, o de una decisión ética.

Los seres humanos somos “por naturaleza” culturales –es decir, adaptadores del medio– y está en nuestras manos elegir y actuar moralmente. Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones que nos imponemos a nosotros mismos y cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Podemos escoger qué dirección queremos darle a nuestra vida: ésa será una decisión moral –autónoma–; y también podemos establecer qué dirección queremos darle a nuestra sociedad, pero ésta tendrá que ser una decisión colectiva –política y jurídica–, si queremos que sea vinculante.

El filósofo Peter Singer señala que los adelantos biotecnológicos, al poner en nuestras manos infinitas posibilidades nuevas, obligan a reescribir los viejos códigos y propone como gran nuevo mandamiento: “responsabilízate de tus propias decisiones”. Una gran tarea para el siglo que ha comenzado, que nos cambiará la vida y la forma de asumir las decisiones para conseguir un mundo más feliz y más humano.

Casado, M. y R. González-Duarte [eds.], 1999. Els reptes de la genètica en el segle XXI: genètica i bioètica. Edicions de la Universitat de Barcelona. Barcelona.

© Mètode 2002 - 32. ¿Qué hay detrás del genoma? - Disponible solo en versión digital. Invierno 2001/02

Directora de l’Observatori de Bioètica i Dret. Parc Científic de Barcelona. Universitat de Barcelona.