Porque la opinión de los pacientes importa

A la hora de leer un artículo sobre un nuevo fármaco a veces nos olvidamos de los protagonistas principales, los pacientes a quienes va dirigido el tratamiento. Afortunadamente, cada vez es más habitual que se incorporen datos sobre la experiencia de las personas enfermas tratadas dentro de un ensayo clínico (Crossnohere et al., 2021).

Tal es su importancia que actualmente muchas sociedades científicas y organismos reguladores consideran que las herramientas para conocer la opinión de las personas tratadas no pueden faltar en los estudios que analizan nuevas terapias (Di Maio et al., 2022).

¿Qué son los PROMs y PREMs?

Con estas siglas nos referimos a la medida de los resultados reportados por los pacientes (PROMs, por las siglas en inglés de Patient-reported outcome measure) y a la medida de la experiencia reportada por los pacientes (PREMs, por las sigles de Patient-reported experience mesure). Mientras que los PROMs nos ofrecen información objetiva y subjetiva sobre el estado de salud de los pacientes y sobre aspectos relacionados con la efectividad y la seguridad del tratamiento recibido, los PREMs están centrados EN evaluar la experiencia del proceso asistencial.

Los datos que aportan las personas tratadas con un determinado fármaco o con una nueva estrategia terapéutica son necesarias para mejorar la toma de decisiones clínicas. Desde hace décadas los efectos secundarios y su impacto subjetivo se han empezado a incluir como parámetros a tener en cuenta dentro de un ensayo clínico. Y es que tan importante es que el tratamiento aumente la supervivencia como que lo haga con una buena calidad de vida.

En un principio estos parámetros se registraban con cuestionarios rellenados por profesionales sanitarios. La principal limitación de este sistema es la intervención, aunque sea involuntaria, del encuestador en la valoración de los registros subjetivos de los pacientes. El siguiente paso, que ya podríamos considerar verdaderamente PROMs, fueron las encuestas autorellenables. Esta metodología mejoraba la obtención de los datos, pero también era necesario un paso intermedio para digitalizar la información. El último peldaño, que permite obtener la información de mejor calidad, es el registro por el usuario de toda la información mediante aplicaciones y plataformas digitales.

Beneficios de incluir la experiencia de los pacientes en la práctica clínica

Por lo tanto, no solo son una herramienta de vigilancia y supervisión, sino que se ha demostrado que usándolas se mejora el control de los efectos secundarios, reduciendo por ejemplo las hospitalizaciones derivadas de complicaciones graves. Esto es por el hecho de que se garantiza la continuidad de la atención y se pueden orientar las recomendaciones a seguir de una forma más rápida y dirigida. También se ha observado que se aumenta la adherencia a la terapia, es decir, el grado en que el paciente sigue las recomendaciones respecto al tratamiento domiciliario, y, por lo tanto, mejora su efectividad. No menos importante es el impacto en los recursos sanitarios, puesto que también se ha constatado que este tipo de intervenciones se asocian a una disminución en el consumo de recursos asistenciales (Johnston et al., 2023).

Se estima que en todo el mundo se han desarrollado más de 350.000 aplicaciones móviles destinadas a registrar este tipo de información. Y la importancia no solo radica en el registro sino también en que se convierten en un punto de información y contacto con su equipo sanitario que puede gestionar la actuación más adecuada en función de aquello que registra la persona tratada. La mayoría de las aplicaciones desarrolladas son dirigidas a pacientes con una patología oncológica, seguidas de las orientadas a quienes sufren enfermedades cardiovasculares o psiquiátricas (Collado-Borrell et al., 2022).

Con este tipo de aplicaciones es posible el registro de escalas de calidad de vida, el control de parámetros clínicos y la toxicidad derivada de los tratamientos, así como la identificación precoz de complicaciones derivadas y la vigilancia de la adherencia terapéutica. A pesar de los claros beneficios de este nuevo modelo de autogestión para mejorar la toma de decisiones y promover los comportamientos saludables en diferentes tipos de pacientes, es necesaria más investigación para conocer sus limitaciones y evaluar los factores que pueden mejorarlos. Las principales limitaciones de esta metodología que proponen algunos trabajos son la dificultad para generalizar los datos obtenidos, los sesgos que puede tener la información obtenida con diferentes niveles de precisión y honestidad, o el tiempo que requiere la correcta recogida y procesamiento de estos datos (Campbell et al., 2022).

Este tipo de registros y las aplicaciones que los hacen posibles son un ejemplo claro de la utilidad de la tecnología al beneficio de las personas con importantes implicaciones en la calidad de vida y la supervivencia de aquellas que sufren diferentes tipos de enfermedades. Es obvio que se tienen que utilizar de forma adecuada y siempre con la supervisión de los profesionales responsables del tratamiento. A pesar de que nunca sustituirán la atención de un equipo sanitario, son el camino a una asistencia centrada en la persona donde el futuro ya es presente.