El estudio de la subjetividad y las experiencias de vida es un tema de creciente interés en diversos ámbitos científicos y humanísticos. Se trata de dar un protagonismo destacado a las personas que sufren o han sufrido una enfermedad, incorporar sus voces y estudiar sus perspectivas. Todo eso con el objeto de explorar y comprender la imagen que construyen de su propio cuerpo en estado de salud y de enfermedad; las relaciones que establecen con los profesionales sanitarios, o el modo en que los puntos de vista científicos influyen en sus percepciones. Y también conocer sus resistencias, su vulnerabilidad ante los riesgos sanitarios, su capacidad para demandar atención, para cuestionar y, en su caso, transformar las estructuras organizativas sanitarias y para trasladar a la sociedad y a los políticos y gestores sus vivencias personales y colectivas. El situar el foco de análisis en las mujeres ha sido de especial importancia con estudios destacados y de referencia obligada como, en nuestro entorno, los de Teresa Ortiz y Montserrat Cabré.
Pues bien, todo esto viene reflejado en el volumen de la británica Elinor Cleghorn, cuya personalidad aúna dos tipos de conocimiento. Por un lado, su formación y su investigación en humanidades y estudios culturales y, en segundo lugar, sus vivencias y experiencias como paciente con una patología crónica. El recurso a la historia, con un largo recorrido –desde la Grecia clásica hasta la contemporaneidad– impregna todo el libro como elemento de reflexión necesario para poder entender la complejidad de la situación actual, mediante un análisis crítico, a veces descarnado, con frecuentes menciones a casos clínicos concretos, a experiencias dolorosas, a malas prácticas, a ausencia de elementos compasivos. Y no menos importante, los usos (y, a veces, abusos) de tecnologías como los espéculos vaginales, las ovariotomías o los ansiolíticos.
A través de una casi exhaustiva y bien documentada bibliografía y con lectura de algunas fuentes primarias seleccionadas –en gran medida obtenidas, como comenta explícitamente, de los excelentes fondos documentales de importantes instituciones como la biblioteca digital de la Wellcome Collection de Londres o el archivo de las universidades neoyorquinas dedicado a Margaret Sanger, pionera de la educación sexual y activista a favor de los anticonceptivos–, la autora construye su propia historia. Hay mucho de autobiografía y no solo en el último capítulo, «Autoinmune», sino a lo largo de toda la obra. Pero no habla solo de su propia experiencia: muchas páginas están repletas de testimonios de mujeres, tanto conocidas –como la renacentista Christine de Pizan o las primeras mujeres médicas de finales del siglo xix como la norteamericana Mary Putnam Jacobi–, como anónimas; sobre todo de estas últimas.
De la histeria a la fibromialgia, pasando por la endometriosis y las enfermedades por autoinmunidad –como las diversas formas clínicas del lupus–, desfilan estas mujeres por las páginas del libro como expertas en experiencias, experiencias no siempre utilizadas como herramientas útiles que hubieran servido para aumentar el conocimiento sobre dichas patologías por parte de la ciencia médica.