Mejoramiento humano y diversidad funcional

En este artículo se describen los conceptos de posthumano, transhumano, transhumanismo y mejoramiento humano, y su uso de las tecnologías emergentes, junto con sus implicaciones científicas y sociales. Concretamente, se comentan las diferentes técnicas de edición del genoma con fines de mejoramiento, así como sus inconvenientes científicos, sociales y éticos. En particular, nos centramos en una perspectiva de responsabilidad personal y colectiva y de inclusión social, teniendo en cuenta a todas las personas, independientemente de su diversidad funcional o diferentes capacidades. Se discuten los pros y contras de diferentes propuestas de transformación radical defendidas por el transhumanismo (edición del genoma), su impacto en las generaciones futuras y en personas con diversidad funcional y la necesidad de un marco ético global.

Palabras clave: transhumanismo, mejoramiento humano (MH), diversidad funcional, edición del genoma, generaciones futuras.

El transhumanismo es una ideología global que promueve cambios radicales en los seres humanos. El término lo utilizó por primera vez Julian Huxley en 1957, y su uso está extendido hoy por todo el mundo, incluyendo el ámbito académico y la industria. Una referencia interesante es Humanity+ (Asociación Transhumanista Mundial), cuyo sitio web define el transhumanismo como «la mejora de la condición humana mediante la razón aplicada, especialmente a través del desarrollo y generalización de tecnologías que eliminen el envejecimiento y aumenten en gran medida las capacidades intelectuales, físicas y psicológicas humanas» (Humanity+, 2021). También describe a los posthumanos como «posibles seres futuros cuyas capacidades básicas exceden las de los humanos presentes en tan gran medida que ya no son inequívocamente reconocidos como humanos según nuestros estándares actuales» y a los transhumanos como «una transición intermedia entre el humano y un potencial humano futuro (humano 2.0) o posthumano».

El transhumanismo tiene una visión filosófica naturalista de la naturaleza humana. Considera a los humanos materia, como el materialismo, el empirismo, el mecanicismo o el positivis­mo. Otras visiones enfrenta­das a la transhumanista son las que entienden que la cultura y la libertad configuran la naturaleza humana (socioculturalismo, existencialismo), la clásica aristotélica y tomística, y visiones más personalistas (ontología, fenomenología) (Postigo Solana, 2019). Por supuesto, dependiendo de la visión que se adopte, la evaluación bioética de cualquier cambio realizado en la naturaleza humana será sustancialmente diferente.

Los transhumanistas ven el envejecimiento como una enfermedad que podríamos controlar y superar, aunque para los humanos no sea posible evitar la muerte./ Cristian Newman-Unsplash

El mejoramiento humano (MH) es un concepto más amplio, definido como cualquier modificación temporal o permanente de los rasgos orgánicos o funcionales de los humanos mediante tecnologías naturales o, especialmente, artificiales (Serra, 2016a). El MH defiende las intervenciones en humanos, independientemente de si sufren de alguna patología o condición diversa, y el objetivo explícito es proporcionar al sujeto una capacidad que no tenía antes. La diferencia entre el uso terapéutico y no terapéutico de estas tecnologías es relevante y tiene importantes implicaciones éticas.

El MH abraza lo que se conoce como los tres pilares del transhumanismo: la superinteligencia, la superlongevidad y el superbienestar. Así, «un intelecto superinteligente […] es aquel que tiene la capacidad de superar radicalmente a los mejores cerebros humanos en prácticamente cualquier área, incluyendo la creatividad científica, la sabiduría general y las habilidades sociales» (Humanity+, 2021). El extraordinario progreso de la neurociencia nos ayuda a comprender mejor cómo es y cómo funciona nuestro cerebro, tanto para optimizar su rendimiento como para combatir enfermedades neuronales, pero todavía estamos lejos de poder emular, transferir o copiar el cerebro humano en sustratos no biológicos o construir inteligencias artificiales (generales) que superen a las nuestras (López de Mántaras, 2016).

La superlongevidad implica «extender la vida humana […]. El objetivo es tener más años saludables, felices y productivos. Idealmente, todo el mundo debería tener el derecho a elegir cuándo y cómo morir –o no morir–» (Humanity+, 2021). Los transhumanistas ven el envejecimiento como una enfermedad que podríamos controlar y superar, pero los humanos no podemos evitar la muerte, y la criónica no es una alternativa científicamente demostrada.

El bienestar se basa en los principios de autonomía corporal y libertad procreativa: «El uso de la medicina genética o la selección embrionaria para aumentar la probabilidad de tener una descendencia sana, feliz y con múltiples talentos es una aplicación responsable y justificable de la libertad reproductiva» (Humanity+, 2021). Sin embargo, la viabilidad de este enfoque es hipotética, porque ¿cuántos genes, y cuáles, deberíamos alterar para aumentar la inteligencia humana, la salud mental, la altura o cualquier otro rasgo? ¿Habría un límite satisfactorio, o se estaría embarcando la humanidad en un crescendo interminable de perfeccionamiento?

Tecnologías emergentes

Un destacado transhumanista, Ray Kurzweil, introdujo el concepto de singularidad, un punto de inflexión en la historia de la humanidad que él pronostica para 2045; a partir de entonces, el mundo sería irreconocible y difícil para la humanidad saber cómo será nuestro propio futuro:

Un análisis de la historia de la tecnología muestra que el avance tecnológico es exponencial […]. La singularidad contempla la emergencia de entes inteligentes similares a los humanos […] capaces de pasar el «test de Turing» […], esto nos plantea la pregunta de si estas «personas» son conscientes, o únicamente tienen la apariencia de consciencia […]. En mi opinión, la implicación más importante de la singularidad será la fusión de la inteligencia biológica y la no biológica. (Kurzweil, 2001)

Algunas de sus opiniones futuristas pueden ser poco realistas o exageradas, pero el progreso de las tecnologías emergentes está acercando la humanidad a un mundo futuro que hace solo unas pocas décadas era impensable. A estas tecnologías se las suele conocer como NBIC, en referencia a la nanotecnología (nano), la biotecnología (bio), las tecnologías de la información y la comunicación (info) y las ciencias cognitivas (cogno). Van desde la potencia de computación hasta el almacenamiento de datos (big data), pasando por internet y la abrumadora presencia de dispositivos inteligentes como los teléfonos móviles o los sensores conectados a la red (la internet de las cosas); desde la robótica y la inteligencia artificial hasta técnicas biológicas como la edición genética (entendida como equivalente a ingeniería o modificación), la neurociencia o la nanotecnología y la impresión en 3D. Todos estos avances crean puntos de inflexión, momentos en los que una tecnología cruza un umbral y desencadena un cambio repentino y significativo (Butler, 2016, citado en Serra, 2016b).

«El mejoramiento humano defiende las intervenciones en humanos, independientemente de si sufren de alguna patología o condición diversa»

No obstante, se entiende la preocupación de muchos científicos y no científicos sobre los posibles inconvenientes de este aparente progreso imbatible. En este sentido, el Future of Life Institute redactó una carta abierta a la comunidad de investigación en inteligencia artificial (IA) y la distribuyó en su primera conferencia en Puerto Rico en enero de 2015. En ella pedía más investigación para maximizar los beneficios de la IA y evitar sus posibles inconvenientes. Existen preocupaciones razonables a corto plazo en relación con la ética y las máquinas, como es el caso con los vehículos autónomos (drones civiles, coches…), las armas inteligentes autónomas, los problemas de privacidad de la IA y el big data, o el impacto económico de la IA y la robótica en el empleo. También hay preocupaciones a más largo plazo, como el riesgo existencial para los humanos que puede suponer la inteligencia artificial general y las superinteligencias.

Por otro lado, el avance de las técnicas de edición del genoma, incluyendo CRISPR, se debatió en una conferencia en Napa Valley (EE. UU.) en enero de 2015, donde se llegó a la conclusión de que su aplicación se debía realizar de forma segura y ética (Baltimore et al., 2015). Se propuso desalentar firmemente los intentos de modificar la línea germinal para su aplicación clínica en humanos, promover los foros de discusión, incentivar y apoyar la transparencia en la investigación para evaluar la eficacia y la especificidad de estas técnicas, así como consensuar representantes globales y transversales entre los expertos y la ciudadanía de cara a futuras políticas.

Edición del genoma

La creciente disponibilidad de técnicas de edición genética más precisas y novedosas, tanto en terapia (aplicaciones «negativas») como con motivos de mejoramiento (aplicaciones «positivas»), genera controversia. En efecto, la edición genética humana no presenta solo beneficios para los futuros padres, sino también problemas potenciales que acarrean preocupaciones bioéticas, especialmente para las mujeres, que se enfrentan a más procedimientos por su papel esencial en la reproducción (estimulación hormonal, extracción de óvulos, riesgos del embarazo, desventajas laborales, presión social…), para los niños, para la sociedad y para el acervo genético (Baylis, 2019, pp. 83–93).

La selección natural ha permitido la supervivencia de los mejor adaptados, pero los humanos también han modificado el medio con sus habilidades únicas, en proyectos con implicaciones éticas, lo que significa que no todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable, especialmente en vista de riesgos futuros. Estas situaciones requieren un juicio ético, realizar elecciones sensatas entre el ecologismo extremo y la eugenesia radical; esto es, intervenciones artificiales sobre el proceso evolutivo apoyadas explícitamente por los partidarios del MH en pos de un positivismo utópico (Gracia, 2015).

Por otra parte, cuando se utilizan técnicas de edición del genoma en células germinales o somáticas, existe la posibilidad de que se produzca mosaicismo, efectos en una diana distinta a la deseada que pueden causar inestabilidad del genoma, cambios epigenéticos o efectos inmunes o genotóxicos, así como efectos en la diana correcta pero con consecuencias no deseadas. Varios expertos advierten sobre la necesidad de un escrutinio ético adecuado antes de aplicarlas, especialmente en las células germinales o los embriones (Baltimore et al., 2015). De hecho, es necesario realizar una evaluación cuidadosa de su impacto porque estas

[…] están dirigidas a la salud y el bienestar de las generaciones futuras a través de la reducción de la diversidad del acervo genético humano. Esto puede tener dos repercusiones negativas: 1) la reducción de la heterocigosidad, asociada a una ventaja de salud o de rendimiento; y 2) la uniformización de los genes que intervienen en la recombinación reproductiva, lo que puede conducir a riesgos para la salud como los que se dan en la reproducción asexual. (Petre, 2017, p. 328)

La transmisión de cambios y de sus efectos impredecibles a la descendencia, incluyendo mutaciones espontáneas o sus interacciones con otras variantes genéticas y con el entorno, todavía están por resolver. Por lo tanto, aunque sería mejor controlar adecuadamente estas intervenciones germinales en el genoma (Petre, 2017), en la práctica es difícil garantizar su reversibilidad o modificación.

Además, la estrategia de confiar exclusivamente en la modificación de genes no es perfecta. Los estudios de asociación del genoma completo muestran poca relación entre rasgos humanos y genes concretos; por ejemplo, solo se han identificado con éxito diferencias en la secuencia del genoma heredado que explican entre un 20 % y un 50 % de la heredabilidad de la inteligencia (Plomin y Von Stumm, 2018). Por lo tanto, la edición genómica para el mejoramiento de rasgos en humanos puede no ser garantía de éxito, porque suele haber otros factores (ambientales) que escapan de nuestro control.

«¿Cuántos genes, y cuáles, deberíamos alterar para aumentar la inteligencia humana, la salud mental, la altura o cualquier otro rasgo?»

Por esta razón, sería irresponsable continuar con los usos clínicos de las modificaciones heredables en el genoma hasta que se resuelvan los problemas de seguridad y eficacia y exista un consenso social amplio (Baltimore et al., 2015). A pesar de ello, el investigador He Jiankui anunció en noviembre de 2018 que había modificado deliberadamente el genoma de dos embriones gemelos sanos para protegerlos contra el VIH y que habían nacido de forma segura. Algunas de las reacciones incluyeron la propuesta de un panel de la OMS de crear un registro global de todos los experimentos CRISPR en humanos o la petición de un Observatorio Global para la Edición del Genoma y la creación de ARRIGE (Asociación para la Investigación e Innovación Responsables en la Edición del Genoma, en sus siglas en inglés), una iniciativa de gobernanza global responsable (Baylis, 2019).

Impacto social y diversidad funcional

Los riesgos sociales futuros de la aplicación asimétrica o coercitiva de la edición del genoma humano, con el posible resultado de humanos mejorados (más ricos) y no mejorados (más pobres) y escenarios distópicos, merece especial atención. De hecho, hay una voz que a menudo se opone a los defensores del MH que intentan «mejorar» artificialmente a los humanos: la comunidad de personas con diversidad funcional. Nosotros también hemos utilizado el término, propuesto por primera vez por Romañach (que padecía tetraplejia postraumática) y Lobato en 2005 frente a expresiones como discapacitados, inválidos, o impedidos, que tienen una carga negativa o no inclusiva (Palacios y Romañach, 2006), al hablar sobre MH (Serra, 2016b).

Posthumano. Recreación artística realizada por David Molina Gadea. En Cortina, A., & Serra, M. A. (Coord.). (2021). (3ª ed.). ¿Humanos o posthumanos? Singularidad tecnológica y mejoramiento humano. Fragmenta Editorial.

Aunque estas personas serían las primeras en verse afectadas por la aplicación de la tecnología de edición del genoma con fines terapéuticos, expresan diferentes puntos de vista, algunos a favor y otros en contra. Ante todo, advierten de que «si los responsables políticos no consultan con ellos y sus familias, estas tecnologías se podrían utilizar de forma irreflexiva, de formas que podrían hacer daño a los pacientes y a la sociedad actual y futura» (Check Hayden, 2016, p. 403). En efecto, «escuchar las voces de quienes viven con estas condiciones es muy importante», como apunta el experto de la OMS Tom Shakespeare (afectado por acondroplasia); en otras palabras: «nada sobre nosotros sin nosotros» (Check Hayden, 2016, p. 405). Por lo tanto, su presencia en las mesas de discusión sobre ética y políticas siempre debería estar garantizada (Baylis, 2019).

No obstante, si adoptamos un enfoque más afinado, deberíamos eliminar cualquier distinción entre humanos discapacitados y normales y reconocer que todos somos diferentes, cada uno con nuestros rasgos específicos, y no existe tal cosa como la normalidad, sino que «la diversidad es inherente a la humanidad y debemos apreciarla» (Palacios y Romañach, 2006, p. 207). Así que es bastante comprensible que muchos «discapacitados» sientan que sus derechos y su dignidad están amenazados por las nuevas técnicas de edición del genoma y por cómo dicen algunos científicos que podrían afectarles negativamente (Palacios y Romañach, 2006). De hecho, esto ya ocurre con la eliminación de embriones y fetos humanos con características que algunos podrían considerar discapacidades físicas o cognitivas, lo cual también conlleva mayor discriminación, estigmatización y marginación, como pasa con el síndrome de Down y con la comunidad de sordos (Baylis, 2019). Su reivindicación de respeto por la dignidad humana se puede extender a toda la humanidad, porque cualquier humano «normal» se podría sentir de esta forma si no son receptores, de forma voluntaria o no, de una «mejora» concreta. Por lo tanto, si se aceptara el MH radical,

los no mejorados […] serían discapacitados, porque estarían en una «condición perjudicada» con respecto a los posibles estados alternativos; aquellas personas que se negaran a mejorar a otros –padres que no mejoraran a sus hijos, por ejemplo– serían culpables de un daño; quienes eligieran no someterse a mejoras, se estarían haciendo daño a sí mismos. (Franssen, 2014, p. 172)

Por lo tanto, una distinción entre humanos mejorados y no mejorados, como proponen los transhumanistas, podría llevar a una visión reduccionista y a la discriminación de los segundos frente a los primeros. El humano «ideal» que se persigue («diseñado» con los «mejores» genes) estaría «perfeccionado» en comparación con los actuales, y esa «diferencia» se vería como «discapacidad», lo que supone un problema más social que biológico para la humanidad (Baylis, 2019, pp. 6–7). Sin embargo, los humanos con diversidad funcional nos enriquecen a todos, porque todos somos diferentes pero compartimos la misma naturaleza y dignidad; de hecho, «los estudios sobre discapacidad hacen que la bioética sea más consciente de los efectos discriminatorios» (Rehman-Sutter et al., 2014, p. 16).

Directrices éticas universales

No existe un código ético global, en parte también por las diferentes perspectivas filosóficas, culturales y religiosas alrededor del mundo, pero sí hay declaraciones éticas nacionales e internacionales no coincidentes sobre la edición del genoma humano (Baylis, 2019). Curiosamente, existen dos informes recientes centrados en la aceptabilidad de esas intervenciones no terapéuticas cuando reducen la desigualdad (National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, 2020; Nuffield Council on Bioethics, 2018).

Por otro lado, hay tres declaraciones relevantes que debemos destacar. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos afirma que: «El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad […] es el patrimonio de la humanidad» (art. 1), y que «cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas» (UNESCO, 1997, art. 2a). En segundo lugar, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos constata lo siguiente:

La identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientales y personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva además una dimensión de libertad. (UNESCO, 2003, art. 3)

En tercer lugar, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos afirma que: «Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética» (UNESCO, 2005, art. 16). Este escenario insta a la humanidad a tomarse en serio este tema como «una llamada a la responsabilidad colectiva sobre nuestro futuro biológico y social. Al responder a esta llamada, tenemos que reflexionar sobre el tipo de mundo en el que queremos vivir y cómo podemos ayudar a construirlo» (Baylis, 2019, p. 220).

Muchos de nosotros estamos convencidos de que todos compartimos la misma dignidad y derechos, cada uno con sus rasgos específicos o diversidad funcional, independientemente de lo «perfectos» o «imperfectos» que seamos. Alternativamente, los transhumanistas y los defensores del mejoramiento humano consideran que este perfeccionamiento es un «deber moral» y adoptan un punto de vista reduccionista del futuro del ser humano que inevitablemente nos conduciría a una sociedad centrada en la biotecnología, con sujetos «válidos» (posthumanos) e «inválidos» (subhumanos). Por consiguiente, consideramos que nuestras decisiones deberían ser «inclusivas y consensuadas […], caracterizadas por la sabiduría y la benevolencia» (Baylis, 2019, p. 221), sin la distracción de tecnologías que nos prometan transformaciones en el cuerpo humano, y centrándonos más en el bien común de toda la humanidad que en la discriminación por mejoramiento, que parece ser más una amenaza que un objetivo moral.