Las nuevas realidades del VIH

Este domingo 1 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Acción frente al VIH y el Sida, una efeméride que cada año nos refresca la memoria sobre uno de los problemas de salud pública más graves que afectan a la población a escala mundial. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, a finales de 2018 había alrededor de 37,8 millones de personas con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en el mundo y, el mismo año, aproximadamente 770.000 personas murieron a causa de complicaciones médicas relacionadas con el sida. No obstante, los datos de la OMS también apuntan a la esperanza, puesto que según muestran, en países de ingresos medios-bajos, un 62 % de las personas adultas y un 54 % de los menores con VIH tuvieron acceso a tratamientos con antirretrovirales de largo plazo. A escala global, la OMS calcula que al finales de 2018, un 79 % de la población con VIH era consciente de su situación y un 62 % estaba recibiendo antirretrovirales. Para junio de 2019, este porcentaje se concretaba en 24,5 millones de personas con acceso a este tratamiento, que se ha demostrar clave no solo en la drástica reducción de la mortalidad asociada al sida (13,6 millones de vidas salvadas entre 2000 y 2018, según cifras de la OMS), sino también en el aumento de la calidad de vida de las personas con VIH y su integración social.

El VIH no tiene todavía una vacuna, ni una cura definitiva, pero cuenta con un eficaz tratamiento médico que permite que la persona que lo recibe pueda vivir con normalidad. Los antirretrovirales reducen la carga vírica en el organismo de la persona hasta el punto que esta carga se vuelve indetectable. Siguiendo el tratamiento, la persona puede disfrutar de una buena salud y, además, no transmitiría el virus a otra, incluso en caso de prescindir del uso del preservativo durante las relaciones sexuales.

«El VIH no tiene todavía una vacuna, ni una cura definitiva, pero cuenta con un eficaz tratamiento médico»

Sin embargo, hoy en día todavía muchas personas mantienen en secreto que tienen VIH. El miedo a la estigmatización, al rechazo social o incluso a ser despedidas de su puesto de trabajo las impulsa a guardar silencio, incluso si están tomando el tratamiento. Este miedo tiene lugar en la serofobia que todavía predomina en una parte importante de la sociedad, tal como indicó Belinda Hernández, sexóloga y comunicadora, durante el desayuno para profesionales de la comunicación organizado por el Comité Antisida de València y la Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida en la Comunidad Valenciana, en colaboración con la Unió de Periodistes Valencians, celebrado el pasado martes 26 en el Colegio Mayor Rector Peset de la Universitat de València. El principal objetivo de este encuentro, según los organizadores, era conectar con los periodistas para «facilitar la elaboración de artículos de una manera conectada a la realidad actual del VIH, evitando el uso de terminología estigmatizadora para las personas afectadas».

Medios de comunicación y VIH: una historia de errores, prejuicios y silencios

Belinda Hernández es la actual responsable de la campaña #YoTrabajoPositivo de la coordinadora estatal Trabajando en Positivo, una organización compuesta por 17 entidades que lucha para poner fin a la discriminación asociada al VIH en el ámbito laboral (según Trabajando en Positivo, «aproximadamente un tercio de la población española rechazaría compartir su espacio de trabajo con una persona con el VIH»). Además, Belinda Hernández es experta en la comunicación que se ha hecho del VIH y del sida en España durante las últimas cuatro décadas.

La sexóloga Belinda Hernández, en un momento de su intervención. Foto: Marcos Bañó

Como en tantos otros casos, los medios de comunicación jugaron (y continúan jugando) un papel clave en la percepción por parte de la sociedad de las personas con VIH. Tal como señaló Hernández, una mezcla de desconocimiento y prejuicios en las informaciones publicadas por los medios a raíz de la aparición del VIH contribuyó fuertemente a la creación del estigma que todavía hoy perdura. A inicios de los años ochenta, era habitual encontrar en los principales periódicos del estado el uso de términos tan incorrectos como desafortunados (peste rosa, cáncer gay…), ligados a la identificación de «grupos de riesgo», señalados como «club de las cuatro haches» (homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos), una expresión profundamente estigmatizadora que todavía hoy influye en el imaginario colectivo sobre «quien» tiene VIH o está más expuesto a infectarse.

«La identificación entre los términos VIH y sida como si fueran sinónimos continúa entre los errores frecuentes»

Las cosas han cambiado ostensiblemente en las últimas décadas, pero todavía queda mucho trabajo por hacer. El desayuno mediático para profesionales de la comunicación sirvió justamente para sacar a la luz aspectos a mejorar en la hora transmitir de forma rigurosa las nuevas realidades del VIH. En cuanto a lenguaje, la identificación entre los términos VIH (el virus) y sida (la enfermedad que se desarrolla cuando la infección por el VIH llega a su etapa más avanzada) como si fueran sinónimos continúa entre los errores frecuentes. En el encuentro también se mostraron ejemplos recientes del uso de ciertas palabras que reducen la identidad de la persona a su salud. Por ejemplo, hablar de enfermos del VIH –cuando actualmente buena parte de las personas con VIH no desarrollan el sida, sobre todo gracias a los tratamientos con antirretrovirales– o incluso de infectados. En este sentido, el Comité Antisida de València ha elaborado un manual de estilo para periodistas, con expresiones que hay que desterrar de las informaciones sobre el VIH, y  propone otros que transmiten una visión mucho más acertada de la realidad (puede consultarse al final de este artículo).

Por otro lado, la invisibilización de algunos temas de la agenda mediática contrasta con la preeminencia otros: mientras cuestiones como los fármacos pre-exposición (PrEP) y post-exposición (PEP) despiertan cada vez más interés, otros como la feminización del VIH no son casi nunca objeto de análisis, a pesar de que se calcula que alrededor del 51 % de personas con VIH en el mundo son mujeres.

Esta falta de profundidad a la hora de reflejar la diversidad de circunstancias de las personas con VIH puede comportar que, aunque ya no se haga referencia explícitamente a los ya mencionados «grupos de riesgo», se continúe configurando implícitamente un perfil concreto de persona vulnerable al VIH (un hombre homosexual o que tiene una drogadicción). Cómo señaló durante el encuentro Pilar Devesa, responsable de comunicación del Comité Valenciano Antisida, además de incidir en el estigma, continuar transmitiendo esta imagen parcial puede comportar que personas que no se identifican con este perfil lleguen a considerarse «invulnerables» y no tomen las medidas de prevención adecuadas para las prácticas sexuales.

Vínculos entre los diferentes sectores, esenciales para una mejor comunicación

Después de la intervención de Belinda Hernández, se abrió un breve debate entre los y las profesionales de la comunicación presentes. La pregunta era sencilla: ¿por qué en una época con tanta información disponible sobre el VIH y el sida continúan reproduciéndose discursos estigmatizadores desde los medios? La progresiva precarización del sector periodístico fue una de las causas señaladas: con redacciones cada vez más reducidas y profesionales abocados a la multitarea, no hay espacio por la especialización. La misma Belinda Hernández remarcó que «ya no hay periodistas especializados en salud sexual, como había hace unos años, que puedan hacer un abordaje integral con perspectiva crítica junto con las asociaciones».

«¿Por qué en una época con tanta información disponible sobre el VIH y el sida continúan reproduciéndose discursos estigmatizadores desde los medios?»

Por eso, desde una asociación como el Comité Antisida de València, hace años que se trabaja no solo para facilitar la tarea de medios y periodistas –por ejemplo, con el manual de estilo antes mencionado, o con la profesionalización de la comunicación que se hace desde la misma asociación– sino para «mantener un contacto continuado con los profesionales de la comunicación, crear alianzas y así poder trabajar en paralelo» según nos explica Pilar Devesa, periodista responsable de comunicación de la entidad. Dentro de esta estrategia para concienciar amplios sectores sociales sobre las nuevas realidades del VIH, entran tanto este desayuno mediático, como una jornada de formación con empresas que colaboran con el servicio de orientación laboral del Comité, que se llevará a cabo el próximo día 12 en de diciembre en el Octubre Centre de Cultura Contemporània. Así, mediante la sensibilización de sectores como los medios de comunicación o el empresarial, el Comité toma la iniciativa en la hora de proponer medidas específicas que seguro ayudarán a combatir la serofobia tanto en el ámbito laboral como en el mediático.