Vivir con baja visión

La periodista y actriz Patty Bonet narra en un corto cómo es el día a día de una persona con albinismo

Una carretera, un supermercado, un restaurante, un parque… Son paisajes cotidianos que se vuelven inhóspitos cuando nos los presentan borrosos y saturados de luz. El cortometraje ¿Lo ves?, escrito y dirigido por la periodista y actriz con albinismo Patty Bonet, narra las dificultades con las que se encuentra en su día a día debidas a la baja visión que caracteriza esta condición genética.

Aunque el déficit de pigmentación sea lo más característico de algunos tipos de albinismo, lo que es común en todos es el déficit visual. Como explica el investigador del Centro Nacional de Biotecnología y especialista en albinismo, Lluís Montoliu, «de los veinte tipos que conocemos actualmente de albinismo, una gran mayoría se manifiestan con alteraciones de la pigmentación, pero hay otros como los albinos oculares y como algunos tipos sindrómicos que no las presentan. En cualquier caso –subraya– todos los tipos de albinismo presentan las mismas alteraciones visuales».

Rodado con cámara subjetiva, el documental que acaba de presentar Patty Bonet permite al espectador ponerse en su piel -o mejor dicho, en sus ojos- puesto que las imágenes que aparecen reflejan su discapacidad visual en concreto, que es la de una persona con albinismo de tipo OCA4 (óculo cutáneo 4). De hecho, para adaptar la cámara a la visión de Patty, el equipo de rodaje contó con el asesoramiento científico y técnico de Lluís Montoliu.

El documental se ha rodado con cámara subjetiva y con los ajustes técnicos necesarios para reflejar las deficiencias visuales de la protagonista. / Flare Producciones

Imagen borrosa y saturada de luz

¿Por qué se dan estas deficiencias visuales en las personas con albinismo? «Primero, porque les falta la fóvea, que es el punto de la retina de máxima resolución visual» explica Montoliu. «Este punto -añade- es el que nos permite ver los detalles de todo lo que nos rodea. El resto de la retina, la periférica, tiene muy baja resolución y esta es la única que tienen las personas albinas». Tienen, por tanto, menos fotorreceptores que les permitan traducir las imágenes que ven en información por lo que estas están borrosas, con falta de definición.

Imagen de Flare Producciones

La falta de fóvea produce también una alteración secundaria que es el movimiento constante e involuntario de los ojos (nistagmus). El cerebro intenta enfocar los objetos del entorno pero si estos están desenfocados, como en el caso del albinismo, porque no hay definición, lo que hace es desplazar el ojo hacia un lado y otro, intentando buscar un ángulo que le permita enfocar correctamente. Como no lo consigue, lo vuelve a mover y eso hace que los ojos se muevan constantemente.

Otro factor que condiciona la baja visión en la mayor parte de personas con albinismo es que, al no tener pigmentación, el iris del ojo es translúcido. Como indica Lluís Montoliu, el iris funciona como una cortina o como el diafragma de una cámara, que se abre y se cierra dejando pasar más o menos luz a través de la pupila: «en el caso de Patty esta cortina es translúcida, pasa la luz porque no hay pigmentación y, por tanto, le llega muchísima más luz a la retina de la que debería llegarle y eso la deslumbra».

Un último aspecto de la visión de las personas con albinismo es la falta de tridimensionalidad. «Una de las cosas que se ven también en el corto es que la distancia focal de Patty es de 80 cm. Todo lo que hay más allá, es la nada. Por tanto, cuando entra en un bar o al supermercado, la capacidad de discernir lo que está cerca y lo que está lejos desaparece» concluye Montoliu.

Cansada de que le pregunten si no lo ve, Patty Bonet ha querido dar a conocer con el documental este aspecto del albinismo. Producido por Flare Producciones, ¿Lo ves? ha contado con financiación de la ONCE y con el apoyo de la Fundación Divina Pastora, de ALBA (Associación de ayuda a personas con albinismo) y del CIBERER (Centro de Investigación de Enfermedades Raras en Red). Está previsto que el cortometraje se presente en diversos festivales así como en jornadas y colegios.

© Mètode 2016

Observatori de les Dues Cultures, revista Mètode.

Llicenciada en Periodisme per la Universitat Autònoma de Barcelona i Màster en Història de la Ciència i Comunicació Científica per la Universitat de València. És membre de l’Observatori de les dues cultures, grup d’investigació pluridisciplinari de la Universitat de València que analitza les relacions entre periodisme i ciència. Actualment, la seua recerca se centra en la comunicació del càncer, tant en la premsa com en les xarxes socials.