Después del cáncer
Un programa intenta identificar y prevenir las patologías crónicas que afectan a dos de cada tres supervivientes de cáncer infantil
La vida de Ángel se paró a los doce años cuando, después de semanas alarmando a médicos y familiares con varios síntomas, le detectaron una leucemia linfoblástica. Al diagnóstico le siguieron pruebas, un trasplante de médula ósea y un tratamiento agresivo que lo retuvieron en el hospital cerca de ocho meses. Sin embargo, con el último fármaco no puso fin a la enfermedad. Ángel tuvo que hacer frente a una inusual pérdida de fuerza en las piernas que le hizo pasar temporadas en una silla de ruedas, a una hipocondría angustiosa y a un retorno a una sociedad que le recordaba a cada paso que no era un adolescente como el resto.
En los últimos años, los diversos adelantos médicos en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil han situado la cifra de supervivencia en España en el 82%, según indican los datos del Registro Español de Tumores Infantiles. Pero esto también ha permitido entrever los efectos secundarios a largo plazo, segundos tumores y otras complicaciones que se derivan de la patología oncológica y del tratamiento recibido, y que limitan la calidad de vida y longevidad de los pacientes. Por eso, y con el objetivo de prevenir secuelas y anticiparse a posibles recaídas, la Asociación de Madres y Padres de niñas y niños con cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) inició un programa de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil.
Cada año se diagnostican en España entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de cáncer en menores y adolescentes y, a pesar de su baja incidencia, se mantiene como la primera causa de muerte por enfermedad en niños mayores de un año. La investigación de esta patología, considerada minoritaria, está impulsada mayoritariamente por asociaciones y donaciones particulares y ha conseguido incrementar la supervivencia en 27 puntos porcentuales en los últimos cuarenta años, cuando se fundó el registro que contabiliza los diagnósticos. Aun así, todavía queda camino por recorrer, porque más del 70% de quienes superan el cáncer arrastran secuelas físicas y psicológicas a largo plazo, un 40% de las cuales son graves o amenazan su vida, según alerta la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Con este escenario desconocido de complicaciones, las familias de los pacientes de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante mostraron su preocupación por los problemas derivados del cáncer, por la escasa información que tenían y por la detección tardía de secuelas y segundos tumores. De este modo, surgió el primer programa de seguimiento a largo plazo en la Comunidad Valenciana, impulsado en el año 2017 por el responsable de la unidad de Oncohematologia pediátrica, Carlos Esquembre, y con la colaboración y financiación de Aspanion. Pasados tres años, en marzo de 2020, la asociación inició los trámites para ponerlo también en marcha en las otras dos Unidades de Oncología Pediátrica de la región (Hospital Universitario La Fe y Hospital Clínico Universitario de València), con el objetivo de perfilarse como una herramienta para identificar complicaciones físicas y psicológicas y hacer un seguimiento.
El proyecto surgió financiado por la asociación con la intención de ampliar recursos y crear una consulta a largo plazo específicamente para este tipo de pacientes. Aun así, hoy en día, continúa financiado únicamente por Aspanion y, con los recursos disponibles, lo que se está haciendo es un informe de alta por parte de los oncólogos y una transición al médico de atención primaria con indicaciones y recomendaciones personalizadas de las necesidades y peligros del superviviente. Teresa Tormo, una de las oncólogas encargadas de hacer esta transición en La Fe, señala que, como no es un proyecto público y ella está contratada por el Instituto de Investigación y la asociación, el acceso a las historias clínicas es limitado y el proceso de peticiones internas de consultas es complicado, hecho que dificulta el seguimiento continuo al paciente y la coordinación con otros especialistas.
Efectos secundarios
Vanessa fou diagnosticada als tretze anys amb un teratoma en l’ovari esquerre que va necessitar cirurgia i cinc cicles de quimioteràpia. Quatre anys després, en una de les revisions mèdiques en La Fe, li’n trobaren un altre en l’ovari dret, per sort aquesta vegada benigne. Àngel, per la seua part, no va tindre cap recaiguda, però el tractament li va provocar una pèrdua de força en les cames la causa de la qual ni els metges, en aquell moment, van saber identificar. Ambdós supervivents també declaren haver patit problemes d’ansietat, relacionats amb la por i la incertesa, i derivats del procés de reinserció social.
El tratamiento del cáncer infantil normalmente implica cirugía, quimioterapia y radioterapia, con efectos secundarios potenciales a largo plazo, que dependen en gran medida de la edad, el tipo de tumor, las dosis administradas al paciente y los hábitos y comportamientos de salud adversos. Entre los problemas más frecuentes figuran las dificultades en el aprendizaje, las alteraciones en la memoria, la ansiedad, la depresión, la hipoacusia, la insuficiencia cardíaca, la obesidad, el hipotiroidismo, la infertilidad, así como el incremento del riesgo de desarrollar segundos tumores.
Vanessa fue diagnosticada a los trece años con un teratoma en el ovario izquierdo que necesitó cirugía y cinco ciclos de quimioterapia. Cuatro años después, en una de las revisiones médicas en La Fe, le encontraron otro en el ovario derecho, por suerte esta vez benigno. Ángel, por su parte, no tuvo ninguna recaída, pero el tratamiento le provocó una pérdida de fuerza en las piernas cuya causa, en aquel momento, no supieron identificar ni los médicos. Ambos supervivientes también declaran haber sufrido problemas de ansiedad, relacionados con el miedo y la incertidumbre, y derivados del proceso de reinserción social.
La salud mental, la más afectada
La salud mental es un problema de salud pública de toda la sociedad y, en el caso de este grupo de pacientes, la experiencia de un cáncer en la infancia es un factor de riesgo para alteraciones emocionales. Según la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), el 70% de los trastornos mentales se inician en la infancia y la adolescencia, puesto que es la etapa donde construimos nuestra identidad, establecemos vínculos y desarrollamos nuestra autoestima o percepción propia.
Irene Cervera, psicóloga de Aspanion, señala que los efectos psicológicos más comunes después de la enfermedad son principalmente los signos de ansiedad y depresión, pero también una sobreprotección de las familias, problemas a la hora de separarse de sus cuidadores en los menores de seis años y, sobre todo, baja autoestima. «Cuando vuelven a clase, algunos menores se dan cuenta de que su rendimiento académico es diferente al de sus compañeros, hecho que les genera frustración o problemas de autoestima», apunta.
Además, las radioterapias cerebrales y otros tratamientos similares tienen secuelas neurocognitivas, con efectos en el aprendizaje, problemas de memoria, déficit de atención, etc. La oncóloga Teresa Tormo señala que hay que abordar esta cuestión porque el paciente se enfrenta de repente con una discapacidad intelectual durante su proceso de reinserción, y esto genera problemas de comportamiento y autoestima. Cervera, por su parte, afirma que no siempre se trata de una complicación médica, sino que, a veces, el propio «trauma y el estrés de tener que acoplarte al ritmo de tus compañeros después de haber pasado un año o dos fuera de la escuela también complican la adaptación». Las facilidades que le puso el instituto a Ángel para volver de manera escalonada y sin una gran exigencia, sumado al apoyo de sus compañeros que normalizaron su situación, provocaron que sintiera este paso como un entusiasmado retorno a la época de antes de la enfermedad, a la «normalidad». «Siempre destaco la necesidad de incidir en este programa en la cuestión psicológica, en el acompañamiento al paciente durante su reinserción en la sociedad, porque no todos tienen la suerte que tuve yo», confesa.
Sin embargo, Ángel sufrió las consecuencias de la excesiva protección de sus padres. «La gente me insistía en que no podía hacer muchas cosas y que no era como el resto, y acabé interiorizando esa percepción que tenían de mí», destaca el joven. Considera que este sentimiento de «lástima» le generó un complejo de inferioridad y le ha llevado a pasar épocas de una «necesidad brutal» de validación femenina y un rechazo a las actividades para grupos de jóvenes de Aspanion, que le recordaban la imagen que el resto tenía de él, la de un enfermo.
Cervera apunta que, cada vez más, apuestan por las charlas en las escuelas, donde supervivientes que han pasado por un cáncer cuentan su experiencia para sensibilizar a los docentes y compañeros. Vanessa es una de las participantes en esta actividad: «Existe un gran desconocimiento sobre cómo tratar con un adolescente con cáncer, no solo por parte de los alumnos, sino también por el profesorado», añade. Vanessa, graduada en Periodismo, no dispuso del servicio de docencia a domicilio en su momento y tuvo que recuperar el curso en la medida que la enfermedad se lo permitía.
La necesaria colaboración de la atención primaria
Una de las ramas fundamentales del programa es también la formación de sanitarios de atención primaria en la detección de secuelas y necesidades de los supervivientes de cáncer infantil. Una vez que el paciente recibe el alta médica en el hospital donde ha sido tratado, es derivado a su médico de cabecera, que no siempre está documentado sobre las consecuencias que se derivan de la enfermedad y el tipo de atención que pueden requerir estos supervivientes. «El cáncer infantil no deja de ser una enfermedad rara. La probabilidad de que un médico de cabecera tenga en su lista de pacientes a un superviviente de cáncer infantil es muy reducida y falla el interés porque prefieren formarse en campos más habituales de su día a día», señala Teresa Tormo, que pone el foco en la importancia de la colaboración con estos facultativos para conseguir un diagnóstico precoz de las secuelas sanitarias, psicológicas y sociales.
Teresa Tormo, oncóloga en el Hospital Universitario La Fe de València y una de las participantes en el programa de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil. / Marina Segura
La organización, dentro del marco del programa, cuenta con cursos impartidos por oncólogos y jornadas divulgativas científicas, que buscan precisamente formar al personal sanitario de atención primaria y a especialistas en las necesidades de este grupo de personas. El año pasado celebraron el primer curso, con una participación minoritaria de unos sesenta profesionales, y las jornadas divulgativas ya van por su segunda edición, con una asistencia mayoritaria de supervivientes y familiares.
Vanessa sufrió durante años problemas estomacales vinculados a los fármacos recibidos durante el tratamiento de su cáncer, pero no fue hasta «hace relativamente poco» que los médicos consideraron esta relación. «Creo que existe un desconocimiento y no se tiene en cuenta la enfermedad una vez recibes el alta médica», apunta la periodista que considera imprescindible conocer los riesgos que te pueden afectar en un futuro para estar alerta y demandar determinadas pruebas a los especialistas que desconocen tus necesidades. Teresa Tormo confirma que se ha encontrado con decenas de pacientes que recibían una atención generalizada por parte de sus médicos sin contemplar la historia clínica o, a la inversa, pacientes que habían sido discriminados por su pasado. «Una superviviente escuchó que no podría ser madre en una consulta ginecológica solo por el hecho de haber tenido cáncer en la infancia», explica.
Conocer para prevenir
El programa también plantea la implementación de campañas de sensibilización para que los supervivientes, en primer lugar, y la sociedad en conjunto sean conocedores de los efectos en la salud de este grupo de la población, unos riesgos sobre los que se puede trabajar y reducir su impacto. «A pesar de que pueda asustar, es importante que los pacientes tengan toda la información. Después son libres para tomar la decisión de hacerse o no controles, pero así saben a qué se enfrentan», indica Tormo, que se encuentra con supervivientes que no quieren volver al hospital para ningún control ni saber los peligros que implican haber pasado un cáncer. Aun así, lo que pretende este programa es que dispongan del apoyo y los recursos que puedan necesitar y que se mejore la calidad de vida de un colectivo que ya ha sido bastante castigado y que merece seguir avanzando con seguridad después del cáncer.
