Entrevista a Àngels Royo Peiró

Hablamos con la oncóloga Àngels Royo Peiró sobre los debates que se plantean durante un proceso oncológico. Royo, autora del libro de divulgación oncológica Clar i Ras. Parlem del càncer (Vincle Editorial, 2020), reflexiona alrededor de cuestiones comunes que no se tratan de manera habitual cuando hablamos de la enfermedad. Desde la manera en que los pacientes pueden informarse en la red hasta la función de los médicos más allá de la química.

¿Cuáles son los grandes tabúes y mitos sobre el cáncer?

El principal tabú es la palabra cáncer. Hace siglos que la enfermedad está con nosotros y todavía nos cuesta mencionarla hasta el punto de esconder el diagnóstico. Mitos hay muchísimos, desde cómo se produce, cosas que provocan cáncer, dietas productoras de cáncer o anticáncer, pseudociencias, cuestiones relacionadas con el cáncer como las causas o si es contagioso…

¿Por qué continúan vigentes?

Los tabúes continúan por desconocimiento y porque no se habla claramente del cáncer. Tanto entre la población general como en la médica, generalmente, solo se habla de cáncer en la consulta del oncólogo. Además, en los medios de comunicación o la literatura generalista, más allá de la científica, tampoco lo hablamos.

En cuanto a los mitos, continúan vigentes porque hay toda una serie de creencias y de pseudociencias alrededor del cáncer que los perpetúan. Si la gente tiene claro cuáles son los mecanismos de producción de la enfermedad o cuáles son los principales tratamientos, no habría tantos. Sin duda la desinformación es la principal causante de los mitos.

El cáncer es una enfermedad muy común, pero si no nos toca de cerca no queremos saber nada ¿Por qué?

Efectivamente. Hay un doble vertiente, porque todo el mundo conocemos alguien que ha sufrido la enfermedad o la sufre él mismo, pero, por otro lado, hay muy poca información real alrededor del cáncer. Se sabe muy poco. Es una paradoja: todo el mundo conoce alguien que ha tenido o tiene un tumor, pero muy poca gente tiene información buena y veraz al respecto.

«Todo el mundo conoce alguien que ha tenido o tiene un tumor, pero muy poca gente tiene información buena y veraz al respeto»

Uno de los problemas es que lo asociamos directamente con la muerte. Esto se debe al hecho que, durante muchos siglos, lo único que hemos podido hacer con el cáncer es saber que estaba y paliar los síntomas, no se ha podido curar. Tenemos tratamientos curativos desde hace menos de un siglo, y esto se ha quedado en el ideario colectivo como que el cáncer es igual a muerte. Y en muchísimos tipos de tumores no es así. Los pronósticos han cambiado, y ahora determinados tumores ya no tienen el mismo pronóstico de hace veinte, diez o incluso cinco años. La medicina está evolucionando mucho, pero continuamos asociándola a muerte porque es una enfermedad que nos ha acompañado durante toda la historia de la humanidad y no hemos podido tratarla hasta hace menos de un siglo.

¿Qué son los tratamientos paliativos?

Un tratamiento paliativo es el contrario a curativo, hay muchísimos. No tenemos que pensar que los pacientes de tratamiento paliativo tienen un cáncer terminal —que quiere decir que la muerte está prevista durante los próximos meses— porque un paciente puede estar en tratamiento paliativo durante años. Paliativo no significa terminal y tampoco significa que no haya tratamiento, de hecho se puede recibir quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia… simplemente quiere decir que la intención no es curativa, no eliminamos el cáncer, pero reducimos los síntomas y aumentamos la supervivencia con una buena calidad de vida. La posibilidad de controlar la enfermedad durante más o menos tiempo depende de la localización del cáncer, el tipo de tumor y las características del paciente.

Ahora, la oncogeriatría va adquiriendo más importancia en la oncología. Tanto por la vertiente de los oncólogos como por la vertiente de los geriatras, las dos especialidades están muy interesadas en tratar a los pacientes por mayores que sean. Tenemos que tener en cuenta muchas cosas: funcionalidad, fragilidad… Hay que adaptar los tratamientos en función del caso. Hay un mito que dice que los tumores de los pacientes de avanzada edad tienen un desarrollo más lento. Pero esto no se debe en la edad del paciente, sino al tipo de tumor. Por ejemplo, los cánceres de mama hormonodependientes en mujeres mayores de ochenta años se dan con frecuencia, y estos tumores suelen tener un mejor pronóstico. Pero si esta misma mujer tiene un cáncer de mama triple negativo, es igual de agresivo que en una mujer de cuarenta años.

«Hay un mito que dice que los tumores de los pacientes de avanzada edad tienen un desarrollo más lento. Pero esto no se debe en la edad del paciente, sino al tipo de tumor»

Por otro lado, en cuanto a los jóvenes, estamos experimentando un crecimiento de unidades específicas para adolescentes y adultos jóvenes. Estas unidades se denominan AYA (Adolescente and Young Adult), y engloban los pacientes de entre 15 y 25 años. En esta franja los tumores suelen ser característicos: linfomas, leucemias, tumores de piel, sarcomas… La creación de estas unidades es importante porque así evitamos poner a una persona de dieciocho años en una planta de pediatría o en una planta de gente mucho más mayor que ella.

¿El paciente puede acceder a buenas referencias sobre el cáncer en la red?

Aquí se plantea el problema de Internet en la actualidad: tenemos mucha información al alcance, pero no toda es verídica. Es difícil encontrar webs fiables. Los profesionales tenemos muy acotado donde buscar, de hecho hay casos para los cuales no es fácil encontrar información en la red. Nosotros utilizamos páginas como por ejemplo MedlinePlus y otros buscadors científicos. Aun así, para el público general es difícil. Disponemos de webs oficiales, como por ejemplo la web del National Cancer Institute, que tiene traducción al español, o también el apartado de pacientes de la Sociedad Española de Oncología Médica, junto con la Sociedad Europea de Oncología Médica, pero es verdad que no se da la difusión que merecen, ni siquiera desde los mismos profesionales. Con un paciente bien informado es mucho más fácil la comunicación y la toma de decisiones conjuntas. Desde la consulta se tendría que preparar una compilación de fuentes y proporcionarlas al paciente para evitar que crea cualquier cosa que encuentre en la red. Es inevitable que un paciente busque información. Incluso los pacientes que menos te esperas que visiten la web tienen personas en su alrededor que buscan por ellos. Esto es una cuestión importante incluso en el ámbito institucional. Por ejemplo, cuando buscas información sobre la COVID-19, te aparecen alertas que te recomiendan consultar fuentes oficiales, quizás con el cáncer también podríamos hacer esto, puesto que la desinformación también puede ser muy peligrosa.

El «Doctor Google», como le llamo en el libro, no siempre es un buen consejero. En primer lugar, porque quién más paga es el primero que aparece y esto es muy peligroso. En la consulta se habla poco de la búsqueda de información y de cara al futuro cada vez es más necesario que se hable del tema. Los pacientes cada vez van a buscar más en Internet, y es positivo que se se interesen por el tratamiento y la enfermedad, pero la búsqueda específica es difícil de adecuar. Por eso, los médicos también tendríamos que ser accesibles para que los pacientes nos consulten las referencias que han encontrado, lo cual también puede ser útil porque a veces nos dan ideas. Aun así, nos encontramos con un ‘arma de doble filo’, porque la búsqueda puede ser muy útil pero mal interpretada puede dar lugar a confusión.

¿Qué peligro puede suponer la mala información de la red?

El principal peligro seria caer en el mundo de las pseudociencias. Sobre todo porque mientras se trate de cuestiones inocuas, como por ejemplo una dieta o el Reiki, que no influyen en el tratamiento, no tiene por qué suponer un problema, pero cuando el paciente cae en las ‘falsas esperanzas’ de las pseudociencias o en la desinformación sobre su propio tratamiento resulta peligroso. Las pseudociencias dan una esperanza falsa y hay gente que se aprovecha de la situación de los pacientes. Cuando nos cambia el pronóstico vital nos aferramos a cualquier cosa. El problema de las pseudoterapias no es tanto lo que puedan o no conseguir, sino el hecho que el paciente abandone la terapia. Las terapias médicas son lo que tenemos y, con más o menos éxito, son las que han demostrado curaciones.

«Lo que es natural también es químico y no tiene por qué ser inocuo»

El uso de la aromaterapia o la meditación para mejorar síntomas como las náuseas o relajar al paciente pueden estar bien, pero otras cosas como consumir determinadas plantas pueden generar toxicidad en el paciente que, añadida a la misma toxicidad del tratamiento médico, puede suponer problemas. La relajación o los hábitos de vida saludables contribuyen al hecho que el paciente tome partido en su proceso, pero también se tiene que tener cuidado con los tratamientos «naturales» porque no quiere decir que no sean nocivos. De hecho, una parte de los tratamientos de quimioterapia u otros fármacos empleados en la oncología derivan de plantas y pueden generar toxicidad. Lo que es natural también es químico y no tiene por qué ser inocuo. Si se tiene diabetes se pondrá insulina desarrollada en un laboratorio, ¿entonces por qué si tiene un tumor no se pone el tratamiento médico correspondiente? La medicina ha avanzado y no tenemos que tratar tumores con fármacos de hace un siglo, tenemos que tratarlos con las técnicas más avanzadas de la actualidad.

¿Hasta qué punto llega el sentimiento de responsabilidad de las personas en la enfermedad?

Según el tipo de tumor, como por ejemplo el cáncer de pulmón, los pacientes sienten que tienen la responsabilidad del cáncer que sufren. Y esto no es verdad, porque se trata de una enfermedad multifactorial. Evitar el alcohol o el tabaco puede reducir las posibilidades de sufrir cáncer porque son factores de riesgo, pero los pacientes no son culpables.

Por otro lado, el lenguaje de ‘lucha’ plantea un doble vertiente, puesto que en algún momento lo puede alentar, pero en otro le transmite la idea que si no lucha bastante no se curará. Y esto no es así, porque la curación no depende de todo el que el paciente luche. Del mismo modo que si una persona tiene un infarto o una diabetes, no depende de la lucha del paciente el hecho de que se cure. Está bien estar animado, pero el tumor evoluciona por una serie de factores más allá de la voluntad del paciente. Es positivo que los pacientes se impliquen en el tratamiento y desarrollen estrategias para llevar la enfermedad de la mejor manera posible, ahora bien, si les va bien sentirse luchadores es una cuestión que tiene que salir de ellos, no porque se los imponga desde fuera.

¿La relación entre los médicos y los pacientes está cambiando?

Sí. Es un trabajo de ambas partes. Hay médicos que todavía mantienen la actitud paternalista de hace quince o veinte años que establece una autoridad respecto del paciente, pero cada vez tenemos pacientes más empoderados. Al fin y al cabo, la enfermedad es de la persona que la vive, por lo tanto las decisiones tienen que ser conjuntas entre el médico y el paciente, y el primero tiene que informar y plantear posibles alternativas a las personas a quienes trata.

«La enfermedad es de la persona que la vive, por lo tanto las decisiones tienen que ser conjuntas entre el médico y el paciente»

Es más humano plantearle al paciente las diferentes opciones que has pensado para él, explicándole los aspectos positivos y negativos, alejándonos de la imagen falsa del médico que sabe exactamente qué hacer en cada momento. Los oncólogos no somos omnipotentes y no tenemos la verdad absoluta y, además, no suele haber decisiones buenas y otras malas, sino que hay diferentes opciones que pueden ser interesantes para un mismo caso.

¿Qué importancia puede tener un médico más allá de la química?

El médico tiene un papel de acompañante muy importante. De hecho, es más difícil explicar a un paciente que su tumor no remite con el tratamiento y que conviene dejar de ponerle ciclos de quimioterapia, por ejemplo, que ponerle uno gotero que solo le sumará toxicidad. De hecho, un indicador de calidad médica es la quimioterapia durante los últimos meses de vida, porque llega un momento donde los tratamientos dejan de ser efectivos. En estos momentos, lo más difícil es comunicar al paciente que no podemos continuar con un tratamiento activo, pero que le garantizamos que no sufrirá dolor y que estará tranquilo. Nuestro trabajo va más allá de remitir un tumor. Cuando esto ya no se puede conseguir, todavía tenemos mucho para hacer y por acompañar tanto al paciente como la familia o las personas que lo rodean.

¿Los médicos también sufren?

Sí. El punto principal es reconocer que los médicos también somos personas. Hay días que se lleva mejor y otros que peor, porque yo no puedo ponerme una máscara y hacer como si las conversaciones de la consulta no me afectaran. Dar malas noticias no es fácil y hay pacientes que conoces desde hace años y tienes que decirle que las cosas no van bien. Por un lado, como médico tienes que asimilar los resultados de tu paciente, y por otro tienes que saber como comunicárselo, y no es nada fácil. También depende del oncólogo porque hay algunos que tienen la capacidad de salir de la consulta y ‘olvidarse’ del trabajo, pero también hay otros —entre los cuales me incluyo— que no podemos hacer eso.

«Al médico también se le tienen que dar herramientas para poder gestionar aquello que vive en la consulta, es importante cuidar al cuidador y a su equipo»

Por otro lado, al médico también se le tienen que dar herramientas para poder gestionar aquello que vive en la consulta, es importante cuidar al cuidador y a su equipo, del mismo modo que lo es cuidar al paciente y a sus personas próximas. De hecho, los oncólogos no suelen tener un servicio de apoyo psicológico en el trabajo, aunque esto depende de cada hospital. En mi caso fue diferente, ya que cuando estaba en el Doctor Peset de València, el equipo de psicólogas de la Asociación CARENA trataban a los pacientes de oncología, pero también daban apoyo al equipo sanitario, así como organizaban actividades externas y charlas para cuidar a los médicos y al personal que trabajábamos en oncología. Es importante dejar claro que, para poder cuidar a los otros, uno se tiene que cuidar a si mismo.

¿Cómo está afectando la pandemia de la COVID-19 a los pacientes de cáncer? 

A pesar de que el personal de oncología está trabajando al 200%, se han interrumpido algunos servicios que nos llevarán consecuencias de aquí un tiempo. Los tratamientos no se han parado y los oncólogos han tenido que ‘reinventar’ su manera de trabajar. Además, se ha perdido una parte del contacto con los pacientes y también las posibilidades de establecer conexiones entre médico, paciente y familia. Hay tumores que se han visto afectados, como por ejemplo los del pulmón porque son susceptibles a la COVID-19 y a los síntomas que esta presenta, como por ejemplo la febrícula o la tos. Y en unos meses veremos qué pasa con los diagnósticos de tumores con retraso a causa del colapso sanitario. Ahora se está haciendo una medicina de guerra porque los hospitales están saturados y no tenemos medios para hacer frente a las complicaciones que pueda presentar el coronavirus, por eso hace falta que se cuide a los sanitarios porque las fuerzas empiezan a fallar. A pesar de todo no nos considero héroes, ya que que las pandemias nos han acompañado a lo largo de la historia de la humanidad y nosotros tenemos que hacer frente a la situación porque es la que nos ha tocado vivir y, como todas las otras pandemias, esta también acabará pasando.